Soy Todo un guerrero

Entre los meses de junio a septiembre de  2011 fueron bastante pesados para Nicolás.   Durante ese periodo se  programaron tres intervenciones quirúrgicas.  A pesar de ser las tres últimas intervenciones de total de  20 que se han realizado hasta la fecha, no logramos acostumbrarnos a ello.

Es mucho el camino que hemos recorrido y bastante el que nos falta pero trayendo una imagen a la memoria son evidentes los enormes progresos.   La primera fotografía es de Nico cuando tenia aproximadamente seis meses y la segunda se tomo hace aproximadamente un mes.

 

En cuanto a las cirugías, la primera fué en la garganta, denominada faringoplastia, de la cual les hablaré en otra entrada. La intervención fue todo un éxito y demandó cuidados en la dieta y en la postura al dormir, manejo del dolor y medicamentos profilácticos.

La segunda intervención fue en la boca, para hacer un tratamiento odontológico completo. En esa ocasión nos asustó bastante una fiebre muy alta pos operatoria que alcanzó los 39,5 grados centígrados y que le duró por tres días.    

La tercera de las cirugías consistió en un trasplante de hueso para la parte delantera de la encia. Originalmente el tratamiento se hace con hueso de la cadera, y del codo. Sin embargo, el cirujano de Nicolás empleó la técnica de donante, lo que significó una reducción considerable en el tiempo de recuperación y convirtió en ambulatoria la intervención que nos quitaba el sueño desde que conocimos su condición, pues requería sacarle hueso de su cadera.

Lo impresionante de todo es la velocidad que tiene Nicolás para recuperarse, es todo un guerrero que nos muestra a cada instante  que nos quejamos por nada, mientras él saca adelante  valientemente lo que le toco vivir. 

 !TE QUEREMOS HIJO¡

Tenemos Varicela

En el colegio de Nicolás salimos una semana antes a vacaciones como prevencion porque  surgió un caso de varicela, sin embargo no fue suficiente porque  hoy dos semandas después,  Chiquis está en casa padeciendo las molestias del brote.

Comenzó durante un viaje que hicimos a tierra caliente, donde el último día se mostró irritable e inapetente, algo inusual en él.   Estas imagenes fueron el pasado sábado, exactamente dos días antes de que enfermara y estaba dichoso por el paseo.

Inicialmente fue revizado por el doctor, quien le diagnostico oido irritado y faringitis pero nada más. A parte de la fiebre, el día lunes aun no habian muestras del virus.  Al día siguiente empezaron a salir como unos piquetes de insecto y continuó la fiebre muy alta por lo que volvimos a reconsultar.  Y Oh sorpresa: tenemos varicela.  El miércoles  continuaban saliendo brotes nuevos que poco a poco se transformaban en ampollas pequeñas, lo que nos desanimó bastante, pero según he investigado no debe durar más de 15 días.  Hoy viernes este es el aspecto de Nicolacito, luego de varias noches no muy buenas con fiebres casi hasta los 40 grados y tratamientos paleativos porque no se puede hacer más.

Afortunadamente Nicolacito tiene completo su plan de vacunas, lo que hará que sea mas llevadero el asunto, sin embargo es muy poco lo que duerme  porque la piquiña lo desespera.   Para eso le estamos aplicado isodine que es un desinfectante y limpiador de heridas a base de yodo que al parecer ayuda a secar un poco las heriditas, nosotros lo usamos aplicándolo generosamente en el cuerpo despues de una ducha con agua tibia  y jabónde avena para que la piel este mas suave,  una vez terminado el baño tomamos  puñados del isodine y lo esparcimos en todo el cuerpo dejándolo hasta sue se seque solo.  A continuacion aplicamos tambien en forma abundante  un producto a base de veneno de abejas llamado ABEXIN, que le duerme por una horas  la picazón. Con este tratamiento logramos secar en 5 días los brotes de la varicela.  

¿Que es la varicela?

La varicela es una infección viral muy contagiosa provocada por el virus varicela zoster (VVZ).  Se cracteriza po una erupción vesicular en fomra de manchas y ampollas  que producen picazón.  Esta enfermedad es comun entre la población infantil, aunque tiene una variante4 propia de los adultos, el herpes zostes, que resulta más seria y consiste en la reactivación posterior del virus.

Causas de la Varicela

Se transmite a través de pequeñas gotas de líquido vesicular o secreciones del tracto respitatori que son transportadas por el aire, especialmente cuando el enfermo tose o estornuda.  También se contagia al estar en contacto con objetos que han sido contaminados.  Por este motivo es importante que el  paciente sea islado: la posibilidad de transmisión entre niños que asisten al mismo centro escolar  o entre los mismos miembros de la familia es del 90%.

Síntomas de la varicela

Generalmente los enfermos no presentan síntomas evidentes antes de que e produzca el brote de la enfermedad, que viene acompañado por fiebre, cansancio, dolor de cabeza y falta de apetito.  Los síntomas comienzan entr los 10 y 12 días despues de contraida la infección. El más caractertístico es la aparición de manchas rojizas  y planas, que van tomado relieve poco a poco hasta convertirse en ampollas o vesículas.  Estas provocan un gran picor, se rompen con facilidad y forman unas costras que se desprenden y desaparecen en aproximadamente dos semanas.  El proceso se extiende hasta el sexto día de la enfermedad.

Las manchas aparecen en todo el cuerpo, especialmente en el tronco y el cuero cabelludo en brotes sucesivos.  Los niños sanos pueden desarrollar hasta 500 lesiones dérmicas que, en ocasiones, deján un marca permanente.  En casos graves las manchas se extienden por las extremidades y el rostro.  Además, pueden aparecer llagas en la boca, los pápados, el recto, la vagina y  las vías respiratorias.

Prevención

El objetivo de la vacuna es evitar la propagación de la enfermedad, sus complicaciones y la reinfección posterior en forma de herpes zoster.  Puede administrarse en una única dosis, es muy bien tolerada y generalmente no presenta reacciones importantes en niños y adolecentes sanos.  Los efectos secundarios osn leves y se manifiestan en forma de enrojecimiento, dolor e inflamacion en el área donde se ha aplicado.  Así mismo, puede ocasionar mareo, cansancio, fiebre o nausea.

La vacuna previene la enfermedad hasta en un 80 por ciento de los casos y se administra a niños sanos entre 12 y 18 meses de edad.  A partir de los 13 años pueden ser inmunizados con dos dosis.  Puede aplicarse junto a otras vacunas, como las del sarampión, rubeola, paperas, polio, hepatitis B o meningitis.  Sin embargo, no debe administrarse a personas con un sistema inmuna débil o a las mujeres embarazadas.  Las personas que no han sido vacunadas en su moemento y corren un riesto importante de sufrir complicaciones reciben anticuerpos una vez contraída la enfermedad.

Diagnósticos

El médico suele reconocer fácilmente la varicela porque la erupción y los demás síntomas son muy característicos.  Solo excepcionalmente es necesario realizar una medición de los valores de anticuerpos en la sangre e identificar el virus en el laboratorio.

Tratamientos

La variclea requiere una terapia antiviral y sintomática.  La terapia sintomática se realiza con analgésicos, antihistamínicos y cremas o lociones que calman el picor.  Su efecto es paliatico y transitorio.  TYambién son recomendables las compresas húmedas o los baños tibios para limpiar las heridas que se producen al rascar las ampollas y evitar posibles infecciones.  En caso de infección bateriana se administran antibióticos y si surgen complicaciones serias se emplean medicamentos antivirales, como aciclovir o interferon alfa.

Otros datos

Las personas que corren el riesgo de sufrir varicela o complicaciones asociadas a la enfermedad son las que tienen unas defensas reducidas, los niños prematuros o menores de un año y los recién nacidos cuyas madres han sufrido varicela antes o durante el parto.   Las mujeres embarazadas que no han tenido varicela deben extremar sus precaucines.  Si la enfermedad se  contrae durante los primeros meses de gestación o in útero poco antes del nacimiento el feto puede sufrir diversos trastornos o incluso malformaciones.

(Texto, Tomado de DM medicina.com, Actualizado el 6 de agosto de 2010 e imagenes tomadas de varias fuentes)

Como caminó Nicolás.

Para la marcha de Nicolás fueron necesarios 2 años y medio de terapia, con apoyo permanente desde la casa.   Debido a la disgenecia del cuerpo calloso, los movimientos coordinados entre las partes  izquierda y derecha del cuerpo representan algún grado de dificultad.  Por tal motivo, ejercicios que demandaban estos movimientos estimularon los dos hemisferios del cerebro ayudando a disminuir de algún modo dicha dificultad.    Actividades como aplaudir, entrecruzar los dedos, hacer bicicleta y demas movimientos que requirieran atravezar la linea media del cuerpo fueron super valiosos.  En la siguiente imagen se nota como sus bracitos descanzaban pasivos junto al cuerpo con las manitas cerradas fuertemente en posición de puño.

A pesar de que algunas personas no recomiendan los andadores o caminadores, consideró que fueron efectivos para Nicolás.  Eso sí, el caminador debe ser firme y grande, porque la talla de nuestros chiquis para usarlo es un poco mayor a lo usual.   Generalmente permanecía sentado en el caminador sin apoyarse en los pies,  como en la imagen.  

 Nicolás era ayudado por su primito Sebastián, quien con una voluntad de hierro se acostaba en el piso y le tomaba los piecitos imitando el movimiento de los pasos a la vez que le  movía el caminador.  También eventualmente ponía su mano en la planta de los piés, dándole apoyo para que se empujará. Inicialmente no se paraba pero con el tiempo descubrió que con un pequeño esfuerzo de sus piernitas lograba algun desplazamiento.Un día, no se cuanto tiempo después, Nicolás descubrió su poder de empujar el caminador solito hacia atrás y solo se movía en esa dirección. Los demás sentidos para desplazarse se vinieron dando con el tiempo.   Fue cuestión de paciencia para que le sacara el gusto al caminador y descubriera como desplazarse para diferentes direcciones, así fuera empleando al tiempo sus dos piernitas y no alternándolas.

Es importantísimo que los niños salten o imiten ese movimiento, para adquirir fuerza en sus piernitas. Se puede hacer sosteniendolos de las axilas y saltando sobre el colchón de la cama. Si se tiene acceso a un saltarín, mucho mejor.

Permanentemente se les debe hacer ejercicios de bicicleta con nuestras manos y en la posición de acostados boca arriba, levantarles las caderas sostener y bajar en repetidas ocasiones

Otra ayuda fué la misma hamaca que se usó para el gateo fue elevada para colocarlo de pansita y que lograra sostenerse un poco de pié.    También usamos la técnica de las abuelas que consistía en rodearlo por el abdoment con una toalla e invitarlo a realizar pasos con apoyo físico y verbal.

Además, para que Nicolás imitara el movimiento de la marcha así estuviese sentado, se empleo un carrito al que atamos una cuerda adelante y que halabamos como un juguete. Con el pasar del tiempo terminó aprehendiendo el movimiento de alternar las piernas como se hace normalmente con la marcha. 

Debo recalcar que estas actividades eran el refuerzo que hacíamos en la casa  apoyando las terapias que se adelantaban en el hospital Roosevelt.  donde una vez que se logró el patrón de marcha se reforzó con desplazamientos sobre una cinta caminadora, cuya velocidad se iva aumentando a medida que Nicolás lo permitía.

Una cosa curiosa que ocurrió con Nicolás es que nunca gateó antes de caminar, tampoco intentó desplazarse de un mueble a otro, simplemente un día durante un paseo de 15 días, durante los cuales suspendió su terapia, estando de pie y apoyado se soltó y caminó.   Así no más, como un milagro,  Las terapistas nos preguntaban  a qué tratamiento lo habíamos llevado porque en 15 días el avance fue notorio y no tenemos la respuesta, fueron tantos los medios y tanta la persistencia que creemos que fue el conjunto de todo mezclado con una alta dosis de amor.

El gateo de Nicolás

Una vez Nicolás se sentó, orientamos nuestros esfuerzos para lograr el gateo.  Este es un proceso tan importante, porque es un ejercicio activante de  conecciones entre los hemisferios del cerebro.  Este tipo de conexiones no sólo permitirá adquirir destrezas motoras sino también el desarrollo de diferentes funciones, como  el procesar información a partir de lo que se percibe (aprender). He sabido casos de personas adultas que deben gatear en su terapia, porque nunca lo hicieron cuando niños. 

Cuando el níño gatea,  los hemisferios trabajan de manera coordinada porque es un ejericio de patrón cruzado, es decir, la pierna derecha trabaja con el brazo izquierdo  y biceversa.  Como el hemisferio derecho controla los movimientos de las extremidades izquierdas  y el hemisferio izquierdo controla los movimientos del lado opuesto de nuestro cuerpo,  entonces, desplazarse en "cuatro patas" es un gran avance a nivel neurológico y de coordinación.  Además, el gateo prepara al niño para posteriores aprendizajes, como los proceso de lectura y escritura.

El principal método de desplazamiento de Nicolás antes de caminar no fué el gateo.  El se arrastraba en la colita estirando y encogiendo las piernas.  De hecho, Nicolás primero caminó y luego aprendió a gatear. Sin embargo nunca desistimos para que lograra dominar el desplazamiento con sus cuatro extremidades en forma simultanea por la importancia que ésto representa.

Desde muy bebecito, las terapistas le realizaban ejercicios a Nicolás, principalmente basados en movimientos cruzados de las extremidades y haciéndole adoptar la posición cuadrúpeda.  En el anterior video, el niño cuenta con 6 meses de edad aproximadamente.  No obstante, la talla parece inferior debido a su prematurez y a las múltiples intervenciones quirúrgicas, que a esta altura ya eran cinco. 

Una vez se trabajaba la postura  se alterna con ejercicios cruzados de brazos y piernas.  En casa se puede jugar con los niños con el típico movimiento de bicicleta que se les realiza mientras  se encuentran acostaditos.

El ejercicio de la pelota estimulaba  la espaldita del bebé, pues como casi no se movía se cansaba mucho, así le estuviéramos cambiando de posición frecuentemente.

Los cojines en forma cilíndrica ayudan para trabajar el gateo cuando están pequeñitos.  Aunque el de la  imagen es muy grande, existen unos de menor tamaño que son ideales para ayudarles con la postura.  El Bebé  se coloca boca abajo sobre el cojín y le ayudamos con la posición  adecuada de brazos y piernas.  Valga el siguiente video para recalcar que los niños agradecen mucho los masajes con aceite por todo su cuerpito.  Sin embargo, el masaje en la espalda no debe tocar su columna, pues son muy delicados y podemos lastimarlos. 

En la siguiente imagen, apreciamos la forma como la terapista se ubica detras del niño para colocarlo en la posición de gateo. Con las manos se le mantiene la colita arriba, pues ellos tienden a sentarse. La posición era sostenida por unos 30 segundos ajustando sus manitas para que se extiendan sobre el suelo y no se cierren como se ve en la foto. Nicolás cuenta en la fotografía con un año y ocho meses de edad y aún no camina solo.

En casa se guindó del techo con un tornillo de expansión, una hamaca, a la altura de sus rodillas, con el objeto de colocarlo en posición de gateo.  Pusimos su pancita atravezada en la hamaca y luego sus manitas y rodillas apoyadas en el suelo. Frente a esa hamaca y pegado en la pared se colocó un espejo donde él podía verse, (sugerencia de la tía Mona, que es fonoaudióloga). Con la mano, le hacíamos apoyo o resistencia en la planta de los pies, como empujándolo para  hacerle sentir el movimiento, aprovechado el reflejo que tienen de estirar las piernitas. El ejercicio se completaba colocando un juguete frente a sus ojos y dándole ánimo para que lo alcanzara.   Como no guardé imágenes de este ejercicio, le pedí a nico -hoy con  6 años- que me sirviera de modelo.

El  niño podia dejarse solito en la posición de gatero por algunos minutos (en la hamaca), para darle la sensación de independencia. También servía para que levantara su cabecita hacia adelante, combinando los ejercicios de mirarse en el espejo y alcanzar el juguete.

Como Nicolás caminó, antes de gatear se le hacían ejercicios para que se desplazara arrodillado empujando una  pelota. 

Una vez el niño gatea, se puede colocar sobre texturas diferentes para ayudarle con la sesibilidad de los deditos, este ejercicio le sirve para madurar a futuro su motricidad fina, principalmente, el agarre de objetos pequeños como el lápiz por ejemplo.

Como se sentó Nicolás.

Uno de los deseos que uno añora para sus hijos,  es verlos caminando.  Principalmente por cuanto éso representa:  interactuar no  solo con lo que los rodea, sino en la dirección que ellos mismos desean explorar el mundo. 

Lo que normalmente sucede en los primeros doce meses,  en Nicolás se presentó sobre los 3 años de edad:  caminar por sus propios medios.    Fue un proceso largo, pero nos lo hicimos lo más divertido posible.   La terapia física del hospital es super importante; la realizan  profesionales quienes conocen los cómo y los por dónde del asunto. Sin embargo, de alguna manera, como papitos algo intuimos  al  respecto.  Es probable que el primer día no se obtengan los resultados esperados, pero como dice el refrán: La constancia vence, lo que la dicha no alcanza.  Les contaré las acciones encaminadas por nosotros para lograr la marcha en Nicolás.

Primero debíamos lograr que Nicolacito se sentara y mantuviera su posición.  Para conseguirlo, se le hacían ejercicios abdominales para adoptar la posición de sentado.  En el video, la terapista realizando esa actividad.

Los abdominales inicialmente se realizaban en posición de casi sentado como en el anterior video y posteriormente desde una posición horizontal o acostado  como se nota a continuación.

Preguntamos a  las terapeutas sobre  los ejercicios que se pueden hacer en casa y al explicarnos los filmamos, primero para no olvidarlos y segundo  para tener la certeza de que se hacen adecuadamente.  También preguntamos sobre la frecuencia  e intensidad de los mismos para no saturar a Nico.

En una  piscina inflable  de unos 25 a 30 cm de profundidad, la cual llenamos de  pelotas de colores, colocamos a Nicolás  sentado  para que le ayude a conservar la posición. 

En el video se nota como se le ponen distractores para que no se concentre en la postura sino en otra actividad.

Esto también se puede hacer con la tinita del baño de cuando era bebecito.  Se llena de pelotas de colores y se introduce el niño en la posición de sentado.

Otra herramienta muy valiosa que se puede construir en casa:  Compramos un círculo de madera de aproximadamente 50 cm de diámetro;  se le adaptan cuatro rodachines o ruedas y se le incorporan armellas para que con una soga se pueda tirar de él.  Encima, se coloca un platón de lavar la ropa, al que se le abren unos huecos para que pasen las piernas del niño (ver imagen) y se le adaptan correas para asegurarlo. Para comodidad del niño se le construye una base con espuma, como se ilustra a continuación.  Para mayor seguridad se atornilla el plantón al círculo de madera. En la imagen vemos el empleado durante la terapia de Nico en el hospital.

El niño se sienta en el platón y suavemente se hala por toda la casa; esto genera el  ajuste permanentemente en  la posición de su espalda con cada movimiento.   El ejercicio se puede acompañar de rondas y juegos, pués  lo más  importante es la diversión para el niño.   Los desplazamientos sólo debe hacerlos un adulto. 

Para alimentarlo, también intentamos que se sentara con la ayuda de una silla de comedor y las fabulosas cobijas y almohadas que le  mantienen ergido.

Con espuma se puede hacer un asiento para  sentarlos en el piso.   En la foto el  empleado en el Roosevelt; lamentablemente no tengo foto del  usado en la casa, pero es muy parecido. 

Para complementar el asientico se puede mandar a hacer una mesa también bajita (un poquito más alta que los brazos de la silla), con una entrada en forma de media circunferencia en uno de sus lados y con un diámetro mayor en unos 5cm a la distancia interna que hay entre los brazos de la silla. Lo anterior sirve para colocarla frente al niño y así se pueda llevar la mesa bien hacia atrás ayudando a sostenerlo. Además, esa mesa es de gran ayuda para otros proceso de estimulación.

El caminador también sirve para que mantener la posición de sentaditos.  En la imagen se aprecia cómo Nicolacito ni siquiera tenía la intención de apoyar sus piernitas.

Para reforzar más la postura, conseguimos un triciclo con abrazadera; éste evita que el niño  se caiga (la ruanita apenas deja entrever la abrazadera roja que sostiene al niño). El triciclo cuenta con una manija para    empujarlo como un coche.    Además, le acomodamos ruanas y almohadas para mantenerlo erguido mientras paseamos por algún centro comercial o un parque.  Eso le divierte mucho porque cambia del ambiente de la casa y el hospital.

Cuando el niño trata de mantener solo la posición, buscamos actividades para distraer su atención del esfuerzo que está haciendo para mantener la postura.  En el video se le acomodan almohadas a Nico, mientras juega con un helicóptero.   Nótese como el solito va adaptando la  postura de su espalda.

Para fuera de la casa,  resultaba muy práctico el usar la silla para niños del carro, pues se puede adaptar en los comedores de los restaurantes o simplemente mantenerlo comodamente sentado durante una visita.

Es muy importante sacar al  parque a los niños.  Allí encontramos juegos que pueden servirmos de ayuda.  En el siguiente video apreciamos cómo Nicolás  ya controla su espaldita y a pesar de no caminar se arriesga a pararse mientras el balancín se mueve.  Algo muy complejo para ellos, aunque no lo parezca. 

Bueno Alejito, en esta entrada está lo que te prometí.   Mucha suerte y ánimo.  Esperamos tus comentarios en el blog para saber cómo la estás pasando.

Espero que nuestras experiencias le sean de ayuda a quienes nos siguen.  Cualquier cosa que recordemos la iremos actualizando.   En el entretanto, iré trabajando en la forma como trabajamos  el gateo en Nicolás.