lunes, abril 11, 2011

Sindrome Dandy Walker


Este blog tiene como propósito compartir con amigos y personas que tienen niños con el Síndrome Dandy Walker, lo que ha sido el proceso de desarrollo de nuestro hijo.

Nicolas nació en Bogotá, Colombia, el 3 de agosto de 2004, con siete meses de gestación. Durante el embarazo nos enteramos que tenía algunos problemas, pero conservamos la esperanza que no fueran graves.

Nico sufre del Síndrome Dandy Walker, no somos expertos, pero los médicos diagnosticaron hidrocefalia, agenesia parcial del cuerpo calloso, un quiste en el cerebelo, labio leporino y paladar hendido bilateral completo.

En lenguaje común, la hidrocefalia consiste en que el líquido que está en la cabeza (cefaloraquídeo) y mantiene al cerebro protegido se produce pero no se absorbe, lo que genera un crecimiento del perímetro del cráneo. A su vez, el cuerpo calloso consiste en el "cableado" que permite comunicar los dos hemisferios cerebrales y en general el sistema nervioso central. El quiste es una acumulación de líquido, como una "burbuja", la cual genera presión sobre el cerebelo. Por último, el labio leporino y el paladar hendido, más conocido, esta asociado al problema de línea media.

En la práctica, y como parte del aprendizaje, no importa cuáles sean los pronósticos médicos, que, entre otras, cuando se refieren al cerebro tienen bastante "incertidumbre". La experiencia nos señala que Nico llega ha avanzado considerablemente y lo seguirá haciendo, producto del amor y la dedicación de los padres. De manera particular, en el caso nuestro, de la mamá, quien se dedicó de aca en más exclusivamente al cuidado de Nicolás.



Los avances que ha tenido Nicolás hasta la fecha, son sorprendentes no solo para los doctores sino para nosotros mismos. El mensaje en general es que niños con este tipo de dificultades requieren mucha más atención y sobre todo amor y fortaleza para que puedan superar las pruebas que ofrece la vida. En las siguientes entradas quisieramos  compartir con ustedes lo que ha sido el desarrollo de Nico, los pasos que hemos dado y los retos que nos faltan por cubrir.

A continuación, algunos artículos relacionados con la patología presentada por Nicolás, encontrados por internet:

National Institutes of Health Bethesda, MD 20892:
“preparado por: Office of Communications and Public Liaison National Institute of Neurological Disorders and Stroke”.

1.  SINDROME DANDY WALKER.


¿Qué es el síndrome de Dandy-Walker? El síndrome de Dandy-Walker es una malformación congénita del cerebro que afecta al cerebelo (un área situada en la parte posterior del cerebro que controla el movimiento) y las cavidades o espacios rellenos de líquido que lo rodean. Los principales rasgos de este síndrome son el aumento de tamaño del cuarto ventrículo (un pequeño canal que permite el paso libre de líquido entre las áreas superiores e inferiores del cerebro y la médula espinal), la ausencia parcial o total del vermis cerebeloso (el área del cerebro situada entre los dos hemisferios cerebelosos) y la formación de un quiste cerca de la base interna del cráneo. También puede haber un aumento del tamaño de las cavidades de líquido que rodean al cerebro así como un aumento de la presión dentro de estas cavidades.

El síndrome puede aparecer de improviso y de forma impresionante o pasar desapercibido en su desarrollo. Los síntomas que suelen presentarse en la primera infancia incluyen lentitud del desarrollo motor y aumento progresivo del tamaño del cráneo. En los niños mayores pueden presentarse síntomas de aumento de la presión intracraneal como irritabilidad, vómito y convulsiones, y signos de disfunción del cerebelo como inestabilidad, falta de coordinación muscular o movimientos no coordinados de los ojos. Otros síntomas incluyen aumento de la circunferencia cefálica, abultamiento en la parte posterior del cráneo, problemas de los nervios que controlan los ojos, la cara y el cuello y patrones respiratorios anormales.

El síndrome de Dandy-Walker se asocia a menudo con trastornos de otras áreas del sistema nervioso central, incluyendo la ausencia del cuerpo calloso (el área compuesta por fibras nerviosas que conectan a los dos hemisferios cerebrales) y malformaciones cardiacas, faciales, de las extremidades y de los dedos de las manos y los pies.

¿Existe algún tratamiento? El tratamiento para el síndrome de Dandy-Walker consiste, en general, en tratar los problemas asociados, si es necesario. Se puede instalar un tubo especial (llamado sistema de derivación) dentro del cráneo para drenar el exceso de fluido. Esto reduce la presión intracraneal y ayuda a controlar la hinchazón. Si los padres de niños con el síndrome de Dandy-Walker tienen intenciones de tener más niños, se podrían beneficiar de la asesoría genética.

¿Cuá es el pronóstico? El efecto del síndrome de Dandy-Walker sobre el desarrollo intelectual es variable, algunos niños tienen cognición normal y otros jamás alcanzan un desarrollo intelectual normal ni siquiera cuando el exceso de fluido se trata de forma precoz y adecuada. La longevidad depende de la gravedad del síndrome y sus malformaciones asociadas. La presencia de diversos defectos congénitos puede acortar la expectativa de vida.

¿Qué investigaciones se están realizando? El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) realiza y respalda una amplia gama de estudios que exploran los mecanismos complejos del desarrollo normal del cerebro. El conocimiento obtenido de estos estudios fundamentales provee los cimientos para la comprensión del desarrollo anormal del cerebro y ofrece la esperanza de nuevas formas de tratar y prevenir los trastornos del desarrollo cerebral como el síndrome de Dandy-Walker.  Reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos del síndrome de Dandy-Walker, en el Centro Clínico de los NIH en todo Estados Unidos y el resto del mundo

¿Dónde puedo encontrar más información? Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov/



Organizaciones:

Dandy-Walker Alliance, Inc.


National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O.Box1968 (55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org


http://www.rarediseases.org/
Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673)
Fax: 203-798-2291

2.  QUISTE ARACNOIDEO

Qué es un quiste aracnoideo? Los quistes aracnoideos son bolsas llenas de líquido cefalorraquídeo que se localizan entre el cerebro o la médula espinal y la membrana aracnoidea, una de las tres membranas que cubren el cerebro y la médula espinal. Los quistes aracnoideos primarios están presentes al momento de nacer y son el resultado de anomalías del desarrollo del cerebro y la médula espinal ocurridas durante las primeras semanas de gestación. Los quistes aracnoideos secundarios no son tan comunes como los quistes primarios y se desarrollan como resultado de una lesión cerebral, meningitis o tumores, así como por complicaciones de la neurocirugía. La mayoría de los quistes aracnoideos se forman por fuera del lóbulo temporal del cerebro, en una zona del cráneo conocida como la fosa craneana media. Los quistes aracnoideos que involucran la médula espinal son raros. La ubicación y tamaño del quiste determinan los síntomas así como cuando empiezan a manifestarse. La mayoría de las personas con quistes aracnoideos desarrollan síntomas antes de los 20 años y especialmente durante el primer año de edad, pero algunos nunca presentan síntomas. Los hombres tienen cuatro veces más posibilidades de tener quistes aracnoideos que las mujeres.

¿Cuáles son los síntomas de un quiste aracnoideo? Los síntomas típicos de un quiste aracnoideo alrededor del cerebro incluyen cefalea, náusea y vómito, convulsiones, alteraciones auditivas y visuales, vértigo y problemas con el equilibrio y la marcha. Los quistes aracnoideos alrededor de la médula espinal comprimen la médula o las raíces nerviosas y ocasionan síntomas como dolores progresivos en la espalda y las piernas u hormigueo o adormecimiento en las piernas o en los brazos. El diagnóstico por lo general requiere un monitoreo del cerebro con imágenes por resonancia magnética (IRM) potenciada en difusión, lo cual ayuda a distinguir los quistes aracnoideos llenos de líquido de otro tipo de quistes.

¿Existe algún tratamiento? Se ha debatido mucho sobre la forma de tratar los quistes aracnoideos. La necesidad de tratamiento depende en gran medida de la ubicación y tamaño del quiste. Si el quiste es pequeño, no está perturbando el tejido vecino y no ocasiona síntomas, algunos médicos prefieren no tratarlo. En el pasado, se colocaban derivaciones en el quiste para drenar el líquido. Actualmente, con las técnicas de microneurocirugía y las herramientas endoscópicas que permiten realizar cirugías mínimamente invasivas, más y más médicos están optando por quirúrgicamente retirar las membranas del quiste o abrirlo para que el líquido pueda drenar dentro del líquido cefalorraquídeo y ser absorbido.

¿Cuál es el pronóstico? Los quistes aracnoideos sin tratar pueden causar un grave daño neurológico permanente cuando su expansión progresiva o la hemorragia lesionan el cerebro o la médula espinal. Los síntomas por lo general desaparecen o mejoran con el tratamiento.

¿Qué investigaciones se están realizando? El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) lleva a cabo investigaciones relacionadas con las anomalías cerebrales y los trastornos del sistema nervioso, como los quistes aracnoideos en los laboratorios de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) y además apoya investigaciones adicionales por medio de subvenciones a instituciones médicas en todo el país. Gran parte de estas investigaciones se concentran en encontrar mejores maneras de prevenir, tratar y, en última instancia, curar los trastornos neurológicos como los quistes aracnoideos.


3.  AGENESIA DE CUERPO CALLOSO

¿Qué es la agenesia del cuerpo calloso? La agenesia del cuerpo calloso (ACC) es un defecto congénito en el cuerpo calloso (la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro) está parcial o completamente ausente. La ACC puede ocurrir como un defecto aislado o en combinación con otras anomalías del cerebro, entre ellas, la malformación de Arnold-Chiari, el síndrome de Dandy-Walker, el síndrome de Andermann, la esquizencefalia (surcos o hendiduras en el tejido cerebral) y la holoprosencefalia (falta de división del prosencéfalo en lóbulos). Las niñas pueden tener una enfermedad específica del sexo llamada síndrome de Aicardi que causa retraso mental grave, convulsiones, anomalías en las vértebras y lesiones de la retina. La ACC puede estar también asociada con malformaciones en otras partes del cuerpo, como defectos de la línea media facial. Los efectos del trastorno van desde sutiles o leves a graves, dependiendo de las anomalías cerebrales asociadas. La inteligencia puede ser normal con un leve compromiso de las habilidades que requieren relacionar los patrones visuales o, en el caso de los niños con malformaciones más graves, puede haber retraso intelectual, convulsiones, hidrocefalia y espasticidad.

¿Existe algún tratamiento? No existe un tratamiento estándar para la ACC. El tratamiento usualmente implica el manejo de los síntomas y las convulsiones, si se presentan.

¿Cuál es el pronóstico? El pronóstico depende del grado y gravedad de las malformaciones. La ACC no causa la muerte en la mayoría de los niños. El retraso mental no empeora. Aunque muchos niños con el trastorno tienen inteligencia promedio y llevan una vida normal, las pruebas neuropsicológicas revelan diferencias sutiles en la función cortical superior comparado con otros niños de la misma edad y educación que no tienen ACC.

¿Qué investigaciones se están realizando? El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés)lleva a cabo y apoya una amplia gama de estudios que exploran los mecanismos complejos del desarrollo normal del cerebro. El conocimiento obtenido a partir de estos estudios fundamentales ayuda a los investigadores a comprender cómo puede salir mal el proceso y les brinda oportunidades para tratar más eficazmente, e incluso prevenir, los trastornos del desarrollo cerebral, como la ACC.

National Organization for Disorders of the Corpus Callosum
PMB 363
18032-C Lemon Drive
Yorba Linda, CA 92886
info@nodcc.org
http://www.nodcc.org/
Tel: 714-747-0063
Fax: 714-693-0808



BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov



March of Dimes
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
askus@marchofdimes.com
http://www.marchofdimes.com/
Tel: 914-997-4488 888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203



National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O. Box 1968
(55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org
http://www.rarediseases.org/
Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673)
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Romeo Lucioni (http://www.slowmind.net/timologinews/x-fragile5.html)

1.  SÍNDROME DE DANDY WALKER.

La malformación congénita de Dandy Walker se caracteriza por:

- Ampliación de la cisterna magna con amplia comunicación con el IV ventrículo (quiste);

- Neta hipotrofia sea del vermen que de los hemisferios del cerebelo;

- La incidencia es de un caso sobre 25.000 niños nacidos;

- Parece más frecuente en las niñas que en los varones;

- Está presente en el 1-4% de los casos de hidrocéfalo;

- Pueden presentarse otras malformaciones que interesan: el cuerpo calloso; el paladar; el corazón; la cara, los miembros, el aparato respiratorio.

- A veces el tronco encefálico y la médula cervical se encuentran aplastados.


EL síndrome presenta una variabilidad muy importante, de manera que hay casos muy graves, otros casi asintomaticos y otra aún con señales de hipertensión endocránica y/o de disfunción cerebelar como ataxia y nistagmo. El diagnóstico se hace a través de la tomografia computarizada (TCC) y la de resonancia magnética (RSC).

El tratamiento quirúrgico sirve para eliminar la tensión endocránica del hidrocéfalo, practicando un shunt controlado con una válvula que drena en la cavidad peritoneal.

El cuadro clínico es dominado por los disturbios cerebelares con graves dificultades en los movimientos voluntarios, en la posición erguida y en la deambulaciòn.

El tono y el desarrollo muscular, sobre todo del torax, también se encuentran reducidos por la escasa movilización; incluso resulta comprometida la coordinación fina y también la gruesa.

Las capacidades cognitivo-intelectivas a menudo estàn reducidas, pero se observa una gran variabilidad.

La expectativa de vida se constata sobre todo en relación con la gravedad individual, pero también con la precocidad de las intervenciones rehabilitativas realizadas. Éstas son de tipo global porque el cuadro de déficit neuro-biológico se halla complicado por una actitud psico-mental completa que requiere una intervención especializada, apta para afrontar negativismo, oposiciones, sentidos de incapacidad e inadecuación, crisis de rechazo y, a veces, actitudes agresivas.

Recientemente han sido descubiertos dos genes que causan el síndrome de Dandy-Walker (SDW): se trata de mutaciones en los genes Zic1 y Zic4, situados sobre el cromosoma 3. El trabajo experimental ha demostrado que las modalidades con las que los dos genes son apagados producen variaciones clínicas parecidas a las varias formas de SDW observadas en los pacientes.

Según Kathleen J.Millen la extrema variabilidad del síndrome depende de como los varios tipos de mutaciones del Zic1 y del Zic4 interaccionan con otros genes todavía no identificados.

No está todavía claro si la insuficiencia mental que se observa a menudo sea primitiva o secundaria a las problemáticas psico-físicas y psico-afectivas y, justamente por este motivo, es necesario aconsejar una intervención terapéutico-rehabilitativa lo más precoz posible, además de global y holística.


http://www.guiainfantil.com/salud/enfermedades/labioleporino/tratamiento.htm
TRATAMIENTO DE LABIO LEPORINO Y PALADAR HENDIDO

El labio leporino y el paladar hendido no solo afecta a la parte estética de la carita del bebé, como también puede presentar otras complicaciones asociadas a la alimentación, al lenguaje, a la dentición, e incluso puede afectar al oído. Conozca algunas de ellas:

Labio leporino y los problemas con la alimentación:

El primer problema con lo que van a depararse los padres, y el más común asociado a estas anomalías, es la alimentación del bebé. A causa de la mala formación, los bebés tienen más dificultades para succionar la leche. Los bebés que tienen sólo labio leporino normalmente no tienen tanta dificultad, pero los que presentan paladar hendido presentará más complicaciones para alimentarse.

Un bebé que presenta esas anomalías puede y debe ser amamantado. Exigirá más tiempo y paciencia, además de algunas técnicas y métodos alternativos, pero todo se arreglará. Es un proceso lento y muchas veces frustrante, y que exigirá persistencia y constancia. Piensa que sólo de esa forma tu bebé recibirá las calorías necesarias para aumentar su peso y seguir un desarrollo normal. Aquí tienes algunos consejos:

- Es aconsejable que el bebé reciba la leche a través de tomas frecuentas y cortas.

- Se puede usar un saca-leche para que el bebé pueda disfrutar de la leche materna sin problemas.

- En cada toma, es aconsejable que mantengas al bebé en posición erguida para evitar que el alimentos se le salga por la nariz.

- Existen muchos tipos de biberones y de tetinas que pueden ayudar en la alimentación del bebé que tenga esos problemas. Por ejemplo, Tetina NUK, biberón Mead Johnson Nurser, biberón Haberman Feeder, e incluso algunas jeringuillas, en la que se une un tubo suave de goma a su extremo, y el otro a la boca del bebé.

Es de fundamental importancia que los padres de bebés con esas anomalías consulten al médico acerca del mejor método de alimentación o de algún complemento alimentario para su bebé. Sólo el médico podrá determinar la mejor solución para cada caso.

Labio leporino y los problemas del habla y del lenguaje

En consecuencia de la abertura del paladar y del labio, puede que el bebé presente problemas de aprendizaje en cuanto al desarrollo del habla. Algunos presentan una voz con cualidad nasal, no llegan a pronunciar correctamente las vocales y consonantes, y otros presentan balance de resonancia. En esos casos, según lo que diga el médico, es necesario un trabajo conjunto con un especialista, un terapeuta del habla y del lenguaje. Un logopeda realizará una evaluación integral del habla de tu bebé para evaluar sus capacidades de comunicación y lo supervisará de cerca durante todas las etapas de su desarrollo.

Dependiendo del grado de la anomalía, es necesaria una cirugía reconstructiva lo más rápido que sea posible para que no se altere en demasía los problemas con el habla.

Labio leporino y los problemas de oído y pérdida auditiva.

Un bebé que padece de esas anomalías suele enfermarse más de infecciones del oído, debido al desarrollo incompleto del paladar y de los músculos palatinos, que son necesarios para abrir las trompas de Eustaquio (que se encuentran en cada lado de la garganta y conducen al oído medio). En el caso de que eso suceda con mucha frecuencia, se puede producir una pérdida de la audición. En ese caso, es necesaria la intervención de audiólogo (especialista en audición), quien acompañará y vigilará la evolución y el control de las dificultades auditivas que tu bebé pueda tener; o de un otorrinolaringólogo (especialista de garganta, nariz y oído), quién asistirá en la evaluación y control de las infecciones de oído y de la pérdida auditiva que pueden ser efectos secundarios de la anomalía del bebé.

Labio leporino y los problemas con los dientes

Como consecuencia de las anomalías, es posible que el desarrollo de los dientes del bebé presente algunas alteraciones. Puede que no nazcan dentro del tiempo correspondiente, o que al nacer presenten algunas deformaciones cuento a la posición o el tamaño. En esos casos, es necesaria la intervención de un odonto-pediatra, quién evaluará y cuidará de los dientes de tu hijo, y de un ortodoncista, quién evaluará la posición y alineación de los dientes de tu bebé.

Un niño con labio leporino y/o paladar hendido puede alcanzar la seguridad necesaria para hablar, actuar, y tener un aspecto como todos los demás niños. Aunque el tratamiento tarde algunos años, vale la pena esperar. Los beneficios llegarán y los padres los notarán.


15 comentarios:

Anónimo dijo...

Super interesante, a mi sobrina que en estos momentos tiene 30 semanas de gestación se lo diagnosticaron. Estoy recopilando información y su página es excelente... Bendiciones

jenny avendaño gonzalez dijo...

hola hace 4 años tuve mi bebe con sindrome de dandy walker pero el desafortunadamente no estuvo tan bien como Nico y murio 6 dias despues de nacer, tengo un profundo deseo de tener un bebe pero siento muchisimo miedo de pensar que vuelva a suceder lo mismo, no quiero sufrir nuevamente ni perder otro hijo. por favor, si sabes q tantas probabilidades hay de que vuelva a tener un bebe con este sindrome escribeme, de verdad es muy importante saber q debo hacer.
gracias

Anónimo dijo...

hace un año y un mes tuve un hijo con dandy walker desafortunadamente el fallecio a los pocos minutos de nacido he buscado mucha informacion ya que estudio medicina y no hablan con exactitud si es genetico o por otras causas.. quisiera preguntarte si no usaste ningun farmaco para interrumpir el embarazo?

Anónimo dijo...

Hola yotengo tres hijos: el primero es normal,el segndo que ahora tiene tres años tiene dandy walker y acabo de tener otro bebe quetiene cinco meses y es el bebe que mas fuerte ha nacido encomparacion con sus hermanos y el mas grande. Y es completamente sano.

Manuela Serrata dijo...

Hola yo tambien tengo un bebe con Dandy Walker tienes 3anos le detectaron el sindrome ddespues de 3meses de nacido por algunas complicaciones que presento al nacer y las que continuaron pasando.A pesar de aceptar mi hijo asi mi vida se lleno de una tristeza iinterior peroo con la fuerza y la ayuda de Dios es sabbido continuar y luchar por mi hhijo...Mi bebe con el pasar de los meses tenia poca actividad en el cuerpo me he mantenidi dandole las terapias que su fisiatra indica y les cuento que hoy(29_10_2012)mi bebe esta sentandose solo y yo muy feliz de eso y de tener fe y esperanza que un tiempo no muy lejano pueda caminar y hablar...Soy de Republica Dominicana y me encantaria saber mas de lo que es el sindrome Dandy Walker porffavor cualquier cosa nueva que descubran haganmela ssaber,gracias

Anónimo dijo...

HOLA SOY CLAUDIA. TENGO UN NIÑO DE 13 AÑOS Y UN HERMOSO CON DANDY WALKER DE 11 AÑOS. Y UNA PEQUEÑA DE 4 AÑOS SUPER INTELIGENTE... EL DE 11 AÑOS SE LLAMA ALBETRO. Y ES UN NIÑO ENCANTADOR. NO HABLA Y ES DEBIL VISUAL, TIENE RETRASO PSICOMOTRIZ Y DESEQUEILIBRIO.. ES MUY OBVEDIENTE Y CARIÑOSO Y CADA AÑO LE REALIZAMOS SUS RESONANCIA MAGNETICAS PARA CONTROL. ES UN NIÑO QUE APESAR DE SUS LIMITACIONES, ES MUY INTELIGENTE. NOS A COSTADO TRABAJO SACARLO ADELANTE Y ENSEÑARLE TANTAS COSAS. PERO ES AUTOSUFICIENTE... SI GUSTAN SABER MAS SOBRE LA VIDA DE MI HIJO DE EL COMO SE INTEGRA Y COMO NOSOTROS LE HACEMOS PARA QUE NO SE ALTERE.. PREGUNTAME POR ESTE MEDIO QUE YO ENCANTADA DE COMPARTIRLES MI EXPRERIENCIA....:)

Anónimo dijo...

tengo una angelito mañana es su cumpleaños ya cumplira 5 años es una bendicion tenerlo conmigo.

A los 8 meses y medio, tras una ecografia pudieron detectar que el perimetro encefalico de mi bebe estaba mas desarrollado de lo normal, a la semana que diagnosticaron a mi bebe hidrocefalia el nacio, cuando nacio fue mas triste aun para mi porque no solo tenia el diagnostico de hidrocefalia, si no tambien tenia asosiado el sindrome de Dandy Walker. Para mi saber que mi bebe podria sufrir al no tener una vida normal, y aun mas los doctores con sus criticas con respeto al diagnotico de mi bebe, eran mas aterradores, nos decian que nuestro bebe iba ser un ser inerte que provablemnte no podria ver, ni caminar, ni sentarse.....
Pero todo eso quedo en palabras cuando mi bebe tenia año y meses empeso controlar su cabecita y tambien aprendio a sentarse a los 2 años y medio de edad empeso a parase y caminar agarradondose de la cama de la pared ahora que ya va cumplir los 5 años, aun no camina pero ya es muy habil para bajar y subir a la cama muebles y se hace entender no, habla aun.... Pero yo se que con fe y amor que tenemos hacia el, va salir adelante....obviamente en la actualidad tiene ya controlado la hidrocefalia es un paciente estable gracias a Dios,,,,,,,,,,,,,
" Dios no manda hijos especiales, a padres especiales" dios bendiga a todos esos angelitos

Anónimo dijo...

hola, tengo un hermano con sindrome de dandy walker, mis padres siempre supieron que iban a tener un hijo con problemas y desde un principio lo aceptaron.
antes de nacer le dijeron a mis padres que moriría a los 3 días, luego pasaron y después dijeron que moriría a los 3 meses y hoy tiene 8 años, día a día sonríe a pesar de no poder comunicarse verbalmente ni poder caminar, pero aún así es un niño feliz

Jacqueline Moreno dijo...

Hola tengo un hijo de casi 7 años, desde el que tenia año y medio le detectaron que no era un niño regular como los demas, lo inicie con especialistas pero nunca con un neurologo para revision interna, el a tenido terapias de lenguaje, ocupacionales, motoras,etc.
Hoy despues de un estudio le detectaron el sindrome de dandy walker, por tal motivo hoy estoy aqui leo sus experiencias y no estoy en la negacion pero mi hijo camino al año y medio, he tenido problemas con la escuela que no le gusta pero cuando se lo propone aprende rapido, y en cuanto al habla no es perfecto pero habla como un niño
De 3años y cada dia que crece mejora y comunica mejor sus sentimientos., no es agresivo y no tiene malformaciones en el paladar, creen que hayan errado el diagnostico o si sirvieron de algo tantas terapias que dieron si. Diagnostico.
Ahora una duda les dieron algun medicamento? Por que a mi si, es para tranquilizar la hiperactividad y preste mas atencion, si tienen alguna experiencia. Que pueda ayudarme la agradecere snoopyrg@hotmail.com

eduardo rivero dijo...

TENGO UNA NIETA DE 6 MESES Y ESTA CON ESTE SÍNDROME DE DANDY WALKER, ELLA TIENE DESVIÓ DE OJOS, FALTA DE MOTRICIDAD Y NO PUEDE MANTENER LA CABEZITA TIESA, POR FAVOR GUIENNOS QUE DEBEMOS HACER EN ESTOS CASOS, LA INFORMACIÓN ES MUY VARIADA Y OJALA ALGUIEN NOS PUEDA AYUDAR, ACTUALMENTE ESTA CON FISIOTERAPIA, GRACIAS DE ANTEMANO
EDUARDO

macurapan dijo...

Eduardo, me encantaría que me regalaras un correo electrónico para comunicarme contigo. Por ahora te puedo decir que la terapia constante y en forma de juego son claves, de manera que sean un espacio de compartir y para divertirse. En el momento en que la terapia se convierte en un juego se lograrán más y mejores resultados.

Anónimo dijo...

Son tan hermosos estos niños!! Fuerzas!!! A seguir!!!

Anónimo dijo...

Hola, yo tengo una hija con Dandy Walker! ( Mi bebe! ) mi todo ! mi vida! ya tiene un año y un mes. Se detecto a la semana 31 del embarazo y ahí empezó una maratón. Estudios, averiguar de que se trataba, buscar médicos acordes, etc. Nacio y le costo mucho comer. Le dimos por soda un par de meses hasta que aprendio! una genia! ahora come solita, también mantiene la cabecita. Mi super esposa lleva a la bebe todos los días a un Instituo donde le dan estimulación motriz, visual, sensorial, etc etc ( todos los días ) y la clave de todo esta en darle AMOR AMOR AMOR
AHO EST ALA CLAVE después es destino de dios y cada bebe pero lo importante que sean felices y reciban amor

Comunidad de acc dijo...

URGENTE!
Hola mi niño también tiene Acc, quiste aracnoide, paladar hundido y porta una traquostomia, y es mi adoración, queria pedirles ayuda para elaborar la silla que hicieron con un balde y espuma, se los agradecería infinitamebnte, Nico es muy fuerte al igual que mi pequeño J.P.

mariana dijo...

hola soy de buenos aires tengo un bebe hermoso de 4 meses y toma la teta , mamadera me escucha y se queda con mi voz ya mantiene su cabecita es re inquieto i por tener hidrocefalia y agenesia de cuerpo calloso es un milagro cuando nacio le daban 10 días y ya tiene 4 meses mi muchacho lo levo a bioquinesis el tiene una valvila en la cabecita y le bajo la hidrocefalia ellos requieren amor dejo mi imail para comentarios si quieren ayudarme o al revez marianavivianabusto@gmail.com gracias