lunes, abril 11, 2011

La Historia de Nicolás

Hasta donde recuerdo el embarazo fue normal. Al quinto mes nos practicamos la ecografía "detallada", llamada así porque se supone que en ese punto de la gestación, varios procesos de desarrollo del niño han finalizado y solo esta pendiente la maduración del feto. En ese momento se puede constatar si hay algún problema con el bebé.

Un año antes, tuvimos la experiencia de un embarazo. Era una niña a quien llamamos Valentina. En ese entonces, y durante el mismo examen, a Valentina le diagnosticaron varias malformaciones. Tenia pie equinovaro, gastrosquisis (la pared del pecho y la barriguita no se cierran, quedando expuesto al exterior los órganos internos), escoliosis e hipoplasia pulmonar (los pulmones no maduran y se quedan pequeñitos). Este último, era tan grave que dicho embarazo fue diagnosticado como no compatible con la vida.

Después de llegar al sexto mes de gestación perdimos a la niña. Nos practicamos exámenes, se realizó una autopsia a Valentina; incluso nos hicimos estudios de cariotipos (para saber si somos compatibles genéticamente). No obstante, los médicos concluyeron que era un efecto físico de cordón umbilical corto, pero que el estudio de cariotipo había salido bien(con este se descubre si entre otros, los bebés sufren de Síndrome de Down, etc.), es decir, podíamos volver a intentarlo.

Con  Nicolás, era cosa de no creer, de nuevo la vida nos volvía a colocar en la misma situación. Bueno, parecida pero diferente. Nicolás esta vez tenía una oportunidad de vida, situación negada para Valentina. Nicolás fue diagnosticado con el Síndrome Dandy Walker:  hidrocefalia, agenesia parcial del cuerpo calloso, un quiste en el cerebelo y problemas de linea media que en él se manifestaron con el labio leporino y paladar hendido bilateral completo.




Nicolás pesó 1700 gramos y midió 43 cm al nacer, en un parto por cesarea, a las 32 semanas de gestación. Permaneció 11 días en incubadora con tratamiento para la ictericia, la cual es una afección caracterizada por altos niveles de bilirrubina en la sangre. Este incremento en la bilirrubina ocasiona una coloración amarillenta en la piel y en la parte blanca de los ojos. Fue dado de alta, porque se consideró que la hidrocefalia detectada durante la gestación mediante la ecografía de detalle se había reabsorvido, pues, durante su estancia en el hospital no se apreció aumento del perímetro cefálico.


Siempre nos hemos sentido orgullosos de Nico.  A pesar de las restricciones del hospital San Ignacio, camuflamos una cámara en la unidad de recien nacidos y obtenemos las primeras fotografías y videos del niño.  En casa, disfrutamos y nos emosionamos con una mano que mueve o con un gemido que él hace.   Con fe profunda, lo ponemos en manos de Dios y decidimos hacerlo un niño feliz, durante el tiempo que El nos permita estar juntos.

El último día en la clínica, los pediatras nos indicaron que los ventrículos cerebrales de Nicolás contenían bastante líquido, situación que le robó preciado espacio para el desarrollo de su cerebro. El pronóstico médico fue aterrador: “El niño será un vegetal: su masa cerebral es aproximadamente 30% menor a lo normal y algunas estructuras de su cerebro nunca se formaron” lo cual significa un atraso mental importante. Adicional a ésto, el labio paladar hendido representará otro reto en lo relacionado con alimentación y comunicación entre otros problemas asociados.




Tanscurridos un mes y once días, Nico empieza a verse aletargado, irritable y con un notorio incremento del perímetro cefálico, detectado por el registro diario que religiosamente se tomaba con una misma cinta métrica,  en el mismo lugar de su cabecita y preferiblemente a la misma hora.  Un síntoma adicional fueron dos vómitos en proyectil en un lapso no mayor a dos horas. Nicolás fue llevado a urgencias del Hospital San Ignacio de Bogotá, donde con una jeringa le fue extraido directamente de su cabeza (sin anestecia), varios centímetros cúbicos de líquido cefaloraquídeo, con el objeto de aliviar la presión causada por la hidrocefalia, nuevamete activa.

Por cuestiones de procedimiento, en Colombia, el paciente debe ser visto por un médico general para ser remitido a un especialista. Por tal motivo, obtuvimos una cita  para dos días después del incidente. Minutos antes de ser atendido por el internista, Nicolás presentó su primera convulsión, lo que ocasionó que fuera remitido inmediatamente en ambulancia para el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt; único en ese día y hora con disponibilidad de cama en la unidad de cuidados intensivos pediátricos y con servicio de neuropediatría y neurocirugía.



El calvario comienza cuando se nos señala que el tratamiento para la hidrocefalia consiste en la colocación mediante intervención quirúrgica de una válvula de Hakim. Como toda intervención existen riesgos: la válvula o el sistema pueden infectarse, en cuyo caso debe ser retirado y se debe repetir el procedimiento con una válvula nueva.

Ocho días después de la cirugía, se detecta una infección en el sistema de la derivación, lo que desencadenó una severa meningitis bacteriana. Se programó una intervención quirúrgica para retirar la válvula y reemplazarla por una ventriculostomía mientras se trata la infección.

El tratamiento se prolonga por varios meses. Hacemos un minucioso recorrido por toda la pirámide de antibióticos hasta su cúspide. En ese lapso, la severa infección del cerebro de Nicolás, hace que se tape el drenaje en dos ocasiones, demandando el cambio del sistema en una misma cantidad de oportunidades. En cada intervención se nos advierte que puede morir en la cirugía, pero igual sería su suerte si no autorizamos hacerla. Nos pusimos en manos de Dios y salimos airosos de los procedimientos.

En el tratamiento de la meningitis, queda un antibiótico por probar. El neurocirujano nos advierte que si no  reacciona en forma positiva, no se puede hacer nada más y debemos "dejarlo ir". Sin embargo, esta es la vencida, en tan pocos meses, de nuevo nuestro campeón:  !le ganó otra batalla a la vida!

Dos meses y medio después de estar en cuidados intensivos, la hidrocefalia parece haberse detenido de nuevo. Por lo que es retirada la ventriculostomía y enviado a casa. Se solicitan tacs de control para consulta externa un mes después de darlo de alta. Lamentablemente, en la cita de control se detecta una leve activación de la hidrocefalia y se decide colocar nuevamente la válvula de Hakim en derivación ventrículo peritoneal, sin presentar en esta ocasión ninguna complicación.  Nótese en la imagen, como el incremento del perímetro cefálico lleva sus orejitas hacia afuera.


Las meningitis dejan secuelas y es evidente que en Nicolás se manifestaron en su desarrollo psicomotor. Los potenciales evocados nos señalan ceguera y pérdida de la audición. Sin embargo, como su madre estoy convencida que él puede escuchar aunque sea muy poco y puede ver muy de cerca. Adicionalmente presentó durante su estancia en el hospital varios episodios convulsivos que fueron tratados con carbamazepina (Tegretol retard).

Ya estamos en vísperas de navidad y nos encontramos emosionados por contar con nuestro hijo en casa. Sin embargo, la noche del 23 de diciembre, Nicolás lloró desde la media noche sin detenerse.  Aunque no presentó fiebre, era evidente que algo andaba mal. A primera hora estuvimos con el pediatra, quien nos informó que tenía una hernia inginal bilateral encapsulada, que demandaba otra intervención quirúrgica. Nuestra primera navidad fue en la clínica  David Restrepo (y digo nuestra, porque el papito se escondió en el baño de la habitación para poder acompañarnos). En la imagen, Nicolás hospitalizado el 25 de diciembre de 2004.


No obstante, de allí fue remitido al Instituto Rossevelt debido a que no contaban con camas en la unidad de cuidados intensivos pediátricos y sus antecedentes clínicos así lo exigían. Nicolás adquirió una bacteria intrahospitalaria que requirió de tratamiento con antibiótico y no sería operado hasta que el tratamiento terminara, pues empezó a presentar fiebre vómito y deposiciones líquidas. Finalmente,  fue operado  el 31 de diciembre de 2004 a la una de la tarde.  Su respuesta a la intervención quirúrgica fue excelente y se dio de alta el mismo día a las 7 de noche.

De acá en adelante, por causa del labio paladar hendido bilateral completo, resultan muy frecuentes las otitis, faringitis e infecciones en los ojos debido a la comunicación que hay en su cuerpo. Por ausencia del paladar, la comida continuamente entra a su nariz causando complicaciones. Otro problema recurrente en Nicolás fueron las infecciones urinarias. Esta situación requirió de repetidas hospitalizaciones, que de allí en adelante se realizaban de preferencia en el Roosevelt, porque, como reposaba en su historia, el paciente era conocido en el servicio. A los dos años se suspende el tratamiento para las convulsiones (Tegretol retard).  La rehabilitación se comenzó desde siempre, incluso en la unidad de cuidados intensivos del Roosevelt era visitado por terapistas  de lenguaje y terapia física que avanzaban en la medida en que su estado de animo lo permitía. 



Como si lo anteriormente vivido fuera poco, en varias oportunidades se han presentado "errores" que han generado ansiedad y angustia por la salud de nuestro hijo.  Una mañana,  en una de las tantas hospitalizaciones,  se le aplicó un medicamento  que no correspondía.  Esto se debió a que  el enfermero - que era nuevo- confundió el número de la habitación.  Durante todas las hospitalizaciones de Nicolás, llevamos un registro riguroso de signos vitales, dósis de medicamentos  y hora de aplicación de los mismos.   Por tal motivo,  indagamos  el por qué y para qué del medicamento nuevo.  El enfermero  nos dijo que el pediatra lo había consignado en su historia.   Cuando éste último hace la ronda, le consultamos sobre el nuevo medicamento y es allí donde se detecta el error.  Aprendimos que al mejor panandero se le quema el pan.  El problema es cuando ese pan es Nico. Afortunadamente no hubo problemas secundarios con este incidente.  De aquí en más, preguntamos el más minucioso detalle relacionado con el tratamiento del niño.  Nuestra moraleja es que no debemos dejar dudas al garete. 

En otra ocasión, se formuló una  medicación excesiva para su peso,  en un medicamento profiláctico post operatorio. La fórmula decía 100cc/cada 8 horas, lo que asumimos como mala transcripción y suministramos 10cc:  Grave error.  La dosis apropiada en su momento eran 2.5 cc.  y nos habíamos excedido en 4 veces.   Afortunadamente, contamos con el apoyo de un primo que es médico.  El nos ha atendido incondicionalmente  todas las inquietudes que se nos han presentado y nos ha aportado orientaciones para una mejor resolución a los inconvenientes.  Esa fue una noche muy larga,  el primo considera, que como está recién operado y por el perfil de la cirugía, en una unidad de urgencias evitarían el tratamiento y se limitarían a observarlo.  En conclusión, debemos vigilarle durante las siguientes ocho  horas y desplazarnos a una unidad de urgencias solo si presenta signos de alarma como:  vómito o convulsiones.  A las 6 de la mañana se cumplió el periodo de observación,  Nicolás durmió tranquilamente toda la noche  y sencillamente procedimos a darle la dosis apropiada hasta que culminó el tratamiento.  Aquí aprendimos que en cuestión de salud, no podemos asumir cosas por obvias que nos parezcan.  En la imagen con mi primito Sebastián que me quiere montones.


Es la madrugada del 27 de marzo de 2009. Nicolás duerme solito en su cuarto pero es vigilado por una cámara conectada a nuestro televisor y un intercomunicador de bebés. El niño cuenta ya con 4 años y medio y es capaz de levantarse solo de su cama. Aún no puede expresar que algo anda mal pero a la 1 de la mañana no puede permanecer acostado. No llora, ni se le ve alterado, pero no se quiere dormir y permanece de pie caminando por toda la habitación. Le acompañé casi hasta el amanecer. Concilió el sueño en mis brazos a las 5 de la mañana y me recosté con él en su cama. Media hora después, movimientos involuntarios se apoderan de su cuerpito,  las convulsiones aparecen de nuevo y afectan su respiración que avanza con espasmos muy fuertes, mientras su mano se abre y cierra y luego su brazo entero adquiere vida propia lanzando latigazos sin control. Salimos urgente para el hospital donde es examinado y nuevamente medicado.

Lamentablemente la dosis de la medicación se identifica por el mecanismo de prueba y error, comenzando con dósis pequeñas del mismo, hasta que el paciente no vuelve a convulsionar. Este proceso generó que en los siguientes 20 días, se presentaran varias convulsiones. Un tío de Nico, que es Psicólogo, nos explicó que durante las convulsiones debemos conservar la calma ante todo, que el peligro de las convulsiones es que el niño se pueda golpear o ahogar, por lo que debíamos acomodarlo y simplemente esperar a que se detuvieran.

En la consulta comprendimos la importancia de la observación en los episodios convulsivos, lo cual ayudaría en su diagnóstico:  como comenzó la convulsión, que parte del cuerpo se vio afectada, como evolusionó la convulsión,  cuanto tiempo duro, hubo o no  pérdida de conciencia, etc.  . Por tal motivo organizamos un plan.  En primer lugar debíamos ubicar a Nicolás en posición lateral para evitar que si vomita se ahogue - esta tarea la realizaba el papito-. En segundo lugar, para ayudar en la consulta,  yo me encargaba de grabar las convulsiones con una cámara que se ubicaba en la mesita de noche, pues curiosamente, Nicolás solamente convulsionaba en las noches. Y por último contabamos con una maleta con lo indispensable para llevar a Nicolás al Hospital (ropa, mediamentos y los últimos exámenes diagnósticos) y era misión de la abuelita materna –que vivía con nosotros- subirla  al automovil cuando se presentaba una urgencia.   Llevamos dos años medicados y  hoy en 2011, todo parece estar bajo control.

Por el diagnóstico de Nicolás, ha recibido hasta la fecha 17 intervenciones quirurgicas, entre las que se cuentan: 2 válvulas de Hakim, 2 Ventriculostomías, 2 palatorrafias, 2 faringoplastias, 1 hernia inginal,  3 cirugías para el cierre del labio leporino debido a la amplitud del defecto, 2 intervenciones para tratamientos dentales etc.  Aun hay pendientes bastantes intervenciones, pues el labio paladar hendido, bilateral y completo demanda un proceso lento,  pero que según hemos visto, si que vale la pena seguir.


8 comentarios:

Atenas dijo...

Hola!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sabes que desde hace tiempo he intentado contactarlos, pero siempre les pierdo el rastro! Vi que acabas de editar tu blog, la historia de Nico también es muy fuerte, quisiera que te unas a nuestro grupo de facebook, somos más de 30 padres que tenemos hijos con DW, la verdad es que nuestras experiencias son invaluables!!! Agregame en FB, estoy como Atenas Quintal, besos!
P.D. Cómo te llamas??? Tu esposo antes escribía en este blog vdd?

sandra dijo...

HOLA FAMILIA DE NICO, COMO ESTAN?ES UN GUSTO CONOCERLOS, LEI TODA LA HISTORIA DE NICO Y ME LLEGOAL CORAZON,LOS ADMIRO MUCHO, SU FE , VALENTIA, UNION Y AMOR ES SORPRENDENTE, ESPERO SEGUIR EN CONTACTO CON USTEDES Y SABER MAS COMO SUS NOMBRES, MAS FOTITOS, COMO VERAN YO TAMBIEN SOY BOGOTANA, VIVO EN SANJOSE DE COSTARICA DESDE EL 2000 Y MIS DOS NENAS SON TICAS, COMO VERAN TAMBIEN HEMOS PASADO MUCHAS SITUACIONES CON MIA EN CUANTO A SU SALUD, PUES FUE EL SINDROME DOWN, CARDIOPATIA, PIE BOT BILATERAL, Y CADA RATO SON EXAMENES, PERO GRACIAS A DIOS VAMOS SUPRANDO CADA OBSTACULO Y LA GORDA VA MUY BIEN, SI QUERES ESCRIBIRME EN PRIVADO QUE ME ENCANTARIA MI MAIL ES MASALU11@HOTMAIL.COM, MUCHOS BECHITOS A NICO UN ABRAZO Y BENDICIONES SANDRA

Anónimo dijo...

son personas admirables y definitivamente fueron escojidos para esta tarea tan especial.. hermoso angel los acompaña...un honor saber de gente como ustedes un gran saludo desde sonora, mexico

con cariño :-) chile dijo...

hola queria decirles q es una historia muy linda demuestran tener una fuerza pero muy baliosa de seguro y dios los ayuda en cada instancia y los felicito nico es hermoso y de seguro tiene una mision muy importante aqui en la tierra fuerza para ustedes y felicidades por ser tan unidos en estos momentos

Anónimo dijo...

Hola la historia de Nicolas es una prueba q la valentia de ustedes es inmensa y que no sean derrotado a pesar de todas las circunstancias, quisiera saber más de Nico si me lo permiten, en este momento como le llevan el proceso de escolaridad etc al igual q ustedes tengo relación con un niño con sindrome de Dandy Walker y todas sus experiencias me ayudan para poder seguir en la lucha. un abrazo gracias

Yojanna Perdomo D. dijo...

Hola papitos de Nico, vaya que historia, tengo 30 semanas de gestacion y mi bb no dejó de moverse fuerte debido a quizas a tanta impresion, puedo concluir con está historia cuan grande puede ser el amor hacia un hijo!! Nico es un valiente guerrero y vino a este mundo por un fin que solo lo sabran a su debido tiempo , considerence los papitos ejemplo de seguir.. Dios les siga dando esas fuerzas y logré pasar toda esta situacion y que puedan disfrutar a su bebe sin complicaciones Dios les siga Bendiciendo y llenado de amor y union..me gustaria saber cómo está?? nico Cuidense

maria ines dijo...

Hola familia de Nicolasito, También soy madre de un pequeño de 7 años con síndrome dandy walker...........gracias por compartir esta historia y al igual que Uds. he aprendido que de la mano del Señor nada es imposible. He sentido la bendición y la compañía de Dios en cada instante de nuestras vidas, he encontrado profesionales con gran sensibilidad que han aportado todo su conocimiento para ayudar a mi pequeño Sebastian en su proceso evolutivo que por fortuna es muy satisfactorio. Dios los bendiga y acompañe siempre en esta lucha, y sí con amor estos pequeños día por día evolucionan y superan todas sus adversidades. Un abrazo y mil bendiciones

Mayerly Moncaleano dijo...

Después de conocer a Nico y saber que voy a compartir tiempo con él como su profesora, decidí informarme sobre este síndrome que nunca antes había escuchado... y me llevo la grandiosa sorpresa de encontrarme este blog... Sra. Milén usted tiene unos maravillosos hijos, y Dios la escogió a ud. por que sabía la grandiosa labor que ud. haría con Nico; la felicito por su valentía, por su amor, por su esfuerzo para que Nico y Mariana sean niños increíbles... Dios y la Virgen bendigan a su familia y a ud. ustedes son personas maravillosas... att: Mayerly