Feliz cumpleaños Nicolacito

 Nico me ha enseñado a soñar con los pies en la tierra, aun cuando no caminaba, me mostró que insistiendo se puede llegar, y en eso el mucho me ha dejado atras.  Juntos vencemos al tiempo en cada segundo y mientras su pequeño cerebro hizo el mío pensar, sus carencias me enseñaron a dar.  Mi muñeco parece tan débil, pero cada palabra suya en una oración para celebrar.  hoy con la cara en alto y llena de orgullo, puedo gritarle al mundo:  tengo un niño especial.

¡Feliz cumpleaños para la luz de mis ojos!

 

 Hoy la bendición de Dios, nos ha dado un regalo muy especial, no pudo habe un mejor día para toda la familia, principalmente  para mi príncipe de chocolate que quiere una hermanita, somos familia idónea para la adopción de una hermosa muñeca, para compartirlo con Nicolás elaboré este cuento que quiero compartir.

Crece la familia León

Por: Milén Agámez

En un lugar no muy lejano vivían una pareja de leones que tenían a un hermoso cachorrito al que llamaban su “príncipe de chocolate”.  Eran muy felices, pues se querían montones  y compartían juntos muy gratos momentos. 

Cierto día, mientras jugaban en el patio de la casa, se pusieron a pensar que deseaban de todo corazón que  la familia fuera más grande, pero lamentablemente la mamá leona ya no podía tener cachorritos, porque la fabrica de bebes de su barriguita se había dañado. 

Sin embargo, muy cerca de donde vivían, existía un lugar muy especial donde unos ángeles cuidaban a cachorritos que querían  formar parte de alguna familia feliz.  Juntos: papá, mamá y bebé cachorrito,  fueron  al sitio especial  y comentaron que les gustaría que una linda cachorrita bebé fuera parte de su familia. 

Una vez que los ángeles estuvieron seguros que la cachorrita iba a ser acogida con amor por todos, permitieron que la familia creciera  con la llegada de una preciosa cachorrita bebé.  La mamita quería llamarla la princesa de caramelo, pero el hermanito prefirió que fuera “la princesa de chocolate”.   

Los papás leones estaban contentos porque finalmente  fueron la gran familia que soñaban ser, además, de ahí en adelante los dos cachorritos fueron muy felices, pues comprendieron que estar juntos  era  un regalo de Dios, que les permitiría ser hermanitos para siempre.  Y colorín colorado este cuento se ha acabado.

Soy Todo un guerrero

Entre los meses de junio a septiembre de  2011 fueron bastante pesados para Nicolás.   Durante ese periodo se  programaron tres intervenciones quirúrgicas.  A pesar de ser las tres últimas intervenciones de total de  20 que se han realizado hasta la fecha, no logramos acostumbrarnos a ello.

Es mucho el camino que hemos recorrido y bastante el que nos falta pero trayendo una imagen a la memoria son evidentes los enormes progresos.   La primera fotografía es de Nico cuando tenia aproximadamente seis meses y la segunda se tomo hace aproximadamente un mes.

 

En cuanto a las cirugías, la primera fué en la garganta, denominada faringoplastia, de la cual les hablaré en otra entrada. La intervención fue todo un éxito y demandó cuidados en la dieta y en la postura al dormir, manejo del dolor y medicamentos profilácticos.

La segunda intervención fue en la boca, para hacer un tratamiento odontológico completo. En esa ocasión nos asustó bastante una fiebre muy alta pos operatoria que alcanzó los 39,5 grados centígrados y que le duró por tres días.    

La tercera de las cirugías consistió en un trasplante de hueso para la parte delantera de la encia. Originalmente el tratamiento se hace con hueso de la cadera, y del codo. Sin embargo, el cirujano de Nicolás empleó la técnica de donante, lo que significó una reducción considerable en el tiempo de recuperación y convirtió en ambulatoria la intervención que nos quitaba el sueño desde que conocimos su condición, pues requería sacarle hueso de su cadera.

Lo impresionante de todo es la velocidad que tiene Nicolás para recuperarse, es todo un guerrero que nos muestra a cada instante  que nos quejamos por nada, mientras él saca adelante  valientemente lo que le toco vivir. 

 !TE QUEREMOS HIJO¡

Tenemos Varicela

En el colegio de Nicolás salimos una semana antes a vacaciones como prevencion porque  surgió un caso de varicela, sin embargo no fue suficiente porque  hoy dos semandas después,  Chiquis está en casa padeciendo las molestias del brote.

Comenzó durante un viaje que hicimos a tierra caliente, donde el último día se mostró irritable e inapetente, algo inusual en él.   Estas imagenes fueron el pasado sábado, exactamente dos días antes de que enfermara y estaba dichoso por el paseo.

Inicialmente fue revizado por el doctor, quien le diagnostico oido irritado y faringitis pero nada más. A parte de la fiebre, el día lunes aun no habian muestras del virus.  Al día siguiente empezaron a salir como unos piquetes de insecto y continuó la fiebre muy alta por lo que volvimos a reconsultar.  Y Oh sorpresa: tenemos varicela.  El miércoles  continuaban saliendo brotes nuevos que poco a poco se transformaban en ampollas pequeñas, lo que nos desanimó bastante, pero según he investigado no debe durar más de 15 días.  Hoy viernes este es el aspecto de Nicolacito, luego de varias noches no muy buenas con fiebres casi hasta los 40 grados y tratamientos paleativos porque no se puede hacer más.

Afortunadamente Nicolacito tiene completo su plan de vacunas, lo que hará que sea mas llevadero el asunto, sin embargo es muy poco lo que duerme  porque la piquiña lo desespera.   Para eso le estamos aplicado isodine que es un desinfectante y limpiador de heridas a base de yodo que al parecer ayuda a secar un poco las heriditas, nosotros lo usamos aplicándolo generosamente en el cuerpo despues de una ducha con agua tibia  y jabónde avena para que la piel este mas suave,  una vez terminado el baño tomamos  puñados del isodine y lo esparcimos en todo el cuerpo dejándolo hasta sue se seque solo.  A continuacion aplicamos tambien en forma abundante  un producto a base de veneno de abejas llamado ABEXIN, que le duerme por una horas  la picazón. Con este tratamiento logramos secar en 5 días los brotes de la varicela.  

¿Que es la varicela?

La varicela es una infección viral muy contagiosa provocada por el virus varicela zoster (VVZ).  Se cracteriza po una erupción vesicular en fomra de manchas y ampollas  que producen picazón.  Esta enfermedad es comun entre la población infantil, aunque tiene una variante4 propia de los adultos, el herpes zostes, que resulta más seria y consiste en la reactivación posterior del virus.

Causas de la Varicela

Se transmite a través de pequeñas gotas de líquido vesicular o secreciones del tracto respitatori que son transportadas por el aire, especialmente cuando el enfermo tose o estornuda.  También se contagia al estar en contacto con objetos que han sido contaminados.  Por este motivo es importante que el  paciente sea islado: la posibilidad de transmisión entre niños que asisten al mismo centro escolar  o entre los mismos miembros de la familia es del 90%.

Síntomas de la varicela

Generalmente los enfermos no presentan síntomas evidentes antes de que e produzca el brote de la enfermedad, que viene acompañado por fiebre, cansancio, dolor de cabeza y falta de apetito.  Los síntomas comienzan entr los 10 y 12 días despues de contraida la infección. El más caractertístico es la aparición de manchas rojizas  y planas, que van tomado relieve poco a poco hasta convertirse en ampollas o vesículas.  Estas provocan un gran picor, se rompen con facilidad y forman unas costras que se desprenden y desaparecen en aproximadamente dos semanas.  El proceso se extiende hasta el sexto día de la enfermedad.

Las manchas aparecen en todo el cuerpo, especialmente en el tronco y el cuero cabelludo en brotes sucesivos.  Los niños sanos pueden desarrollar hasta 500 lesiones dérmicas que, en ocasiones, deján un marca permanente.  En casos graves las manchas se extienden por las extremidades y el rostro.  Además, pueden aparecer llagas en la boca, los pápados, el recto, la vagina y  las vías respiratorias.

Prevención

El objetivo de la vacuna es evitar la propagación de la enfermedad, sus complicaciones y la reinfección posterior en forma de herpes zoster.  Puede administrarse en una única dosis, es muy bien tolerada y generalmente no presenta reacciones importantes en niños y adolecentes sanos.  Los efectos secundarios osn leves y se manifiestan en forma de enrojecimiento, dolor e inflamacion en el área donde se ha aplicado.  Así mismo, puede ocasionar mareo, cansancio, fiebre o nausea.

La vacuna previene la enfermedad hasta en un 80 por ciento de los casos y se administra a niños sanos entre 12 y 18 meses de edad.  A partir de los 13 años pueden ser inmunizados con dos dosis.  Puede aplicarse junto a otras vacunas, como las del sarampión, rubeola, paperas, polio, hepatitis B o meningitis.  Sin embargo, no debe administrarse a personas con un sistema inmuna débil o a las mujeres embarazadas.  Las personas que no han sido vacunadas en su moemento y corren un riesto importante de sufrir complicaciones reciben anticuerpos una vez contraída la enfermedad.

Diagnósticos

El médico suele reconocer fácilmente la varicela porque la erupción y los demás síntomas son muy característicos.  Solo excepcionalmente es necesario realizar una medición de los valores de anticuerpos en la sangre e identificar el virus en el laboratorio.

Tratamientos

La variclea requiere una terapia antiviral y sintomática.  La terapia sintomática se realiza con analgésicos, antihistamínicos y cremas o lociones que calman el picor.  Su efecto es paliatico y transitorio.  TYambién son recomendables las compresas húmedas o los baños tibios para limpiar las heridas que se producen al rascar las ampollas y evitar posibles infecciones.  En caso de infección bateriana se administran antibióticos y si surgen complicaciones serias se emplean medicamentos antivirales, como aciclovir o interferon alfa.

Otros datos

Las personas que corren el riesgo de sufrir varicela o complicaciones asociadas a la enfermedad son las que tienen unas defensas reducidas, los niños prematuros o menores de un año y los recién nacidos cuyas madres han sufrido varicela antes o durante el parto.   Las mujeres embarazadas que no han tenido varicela deben extremar sus precaucines.  Si la enfermedad se  contrae durante los primeros meses de gestación o in útero poco antes del nacimiento el feto puede sufrir diversos trastornos o incluso malformaciones.

(Texto, Tomado de DM medicina.com, Actualizado el 6 de agosto de 2010 e imagenes tomadas de varias fuentes)

Como caminó Nicolás.

Para la marcha de Nicolás fueron necesarios 2 años y medio de terapia, con apoyo permanente desde la casa.   Debido a la disgenecia del cuerpo calloso, los movimientos coordinados entre las partes  izquierda y derecha del cuerpo representan algún grado de dificultad.  Por tal motivo, ejercicios que demandaban estos movimientos estimularon los dos hemisferios del cerebro ayudando a disminuir de algún modo dicha dificultad.    Actividades como aplaudir, entrecruzar los dedos, hacer bicicleta y demas movimientos que requirieran atravezar la linea media del cuerpo fueron super valiosos.  En la siguiente imagen se nota como sus bracitos descanzaban pasivos junto al cuerpo con las manitas cerradas fuertemente en posición de puño.

A pesar de que algunas personas no recomiendan los andadores o caminadores, consideró que fueron efectivos para Nicolás.  Eso sí, el caminador debe ser firme y grande, porque la talla de nuestros chiquis para usarlo es un poco mayor a lo usual.   Generalmente permanecía sentado en el caminador sin apoyarse en los pies,  como en la imagen.  

 Nicolás era ayudado por su primito Sebastián, quien con una voluntad de hierro se acostaba en el piso y le tomaba los piecitos imitando el movimiento de los pasos a la vez que le  movía el caminador.  También eventualmente ponía su mano en la planta de los piés, dándole apoyo para que se empujará. Inicialmente no se paraba pero con el tiempo descubrió que con un pequeño esfuerzo de sus piernitas lograba algun desplazamiento.Un día, no se cuanto tiempo después, Nicolás descubrió su poder de empujar el caminador solito hacia atrás y solo se movía en esa dirección. Los demás sentidos para desplazarse se vinieron dando con el tiempo.   Fue cuestión de paciencia para que le sacara el gusto al caminador y descubriera como desplazarse para diferentes direcciones, así fuera empleando al tiempo sus dos piernitas y no alternándolas.

Es importantísimo que los niños salten o imiten ese movimiento, para adquirir fuerza en sus piernitas. Se puede hacer sosteniendolos de las axilas y saltando sobre el colchón de la cama. Si se tiene acceso a un saltarín, mucho mejor.

Permanentemente se les debe hacer ejercicios de bicicleta con nuestras manos y en la posición de acostados boca arriba, levantarles las caderas sostener y bajar en repetidas ocasiones

Otra ayuda fué la misma hamaca que se usó para el gateo fue elevada para colocarlo de pansita y que lograra sostenerse un poco de pié.    También usamos la técnica de las abuelas que consistía en rodearlo por el abdoment con una toalla e invitarlo a realizar pasos con apoyo físico y verbal.

Además, para que Nicolás imitara el movimiento de la marcha así estuviese sentado, se empleo un carrito al que atamos una cuerda adelante y que halabamos como un juguete. Con el pasar del tiempo terminó aprehendiendo el movimiento de alternar las piernas como se hace normalmente con la marcha. 

Debo recalcar que estas actividades eran el refuerzo que hacíamos en la casa  apoyando las terapias que se adelantaban en el hospital Roosevelt.  donde una vez que se logró el patrón de marcha se reforzó con desplazamientos sobre una cinta caminadora, cuya velocidad se iva aumentando a medida que Nicolás lo permitía.

Una cosa curiosa que ocurrió con Nicolás es que nunca gateó antes de caminar, tampoco intentó desplazarse de un mueble a otro, simplemente un día durante un paseo de 15 días, durante los cuales suspendió su terapia, estando de pie y apoyado se soltó y caminó.   Así no más, como un milagro,  Las terapistas nos preguntaban  a qué tratamiento lo habíamos llevado porque en 15 días el avance fue notorio y no tenemos la respuesta, fueron tantos los medios y tanta la persistencia que creemos que fue el conjunto de todo mezclado con una alta dosis de amor.